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Gerade jetzt bei dem nass-kalten Herbstwetter, tut mir gefühlt jeder Knochen weh 💀. Neben den täglichen Schmerzmitteln und meinem...
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und anderen chronischen Erkrankungen
Ein Zebra namens Felicia
Ein Zebra namens Felicia
Dieses Foto wurde 2019 von Friedrich Reinhardt (FNP) bei unserem Interview Termin bei mir zuhause geschossen. Tausend Dank für deine Unterstützung!
Das Foto zeigt mich und einen Teil meiner Hilfsmittel. Neben verschiedenen Salben, sind hier Orthesen für meine Hand und mein Knie, eine Knöchelbandage, eine Leibbandage, eine handelsübliche Wärmflasche sowieso Kinesiotape und mein personalisiertes Notfallarmband abgebildet. Auch das T-Shirt Motiv ist kein Zufall, findet hier heraus wofür es steht. Weitere Infos findet Ihr in meinem Blog!
Ende 2016 erhielt ich die Diagnose "Ehlers-Danlos Syndrom", die gleichzeitig viele Fragen und Unklarheiten hervor rief, aber auch zum Zusammensetzen vieler winziger Puzzle Teile zu einem sehr komplexen Gesamtwerk führte.
Ich las mich quer durchs Internet, trat Selbsthilfegruppen bei, tauschte mich mit anderen Erkrankten weltweit aus, durchforstete sowohl englische als auch die wenig vorhandene, deutsche Literatur und eignete mir so umfangreiches Wissen über EDS an.
Eine Person, die mir in dieser Zeit unheimlich ans Herz gewachsen ist und mir viel half, mich von ihren Erfahrungen profitieren lies, ist Julia. Julia litt selbst an (vaskulärem) EDS und erlag Ende 2017 dieser Erkrankung. Sie wurde nur 28.
Seit Herbst 2019 engagiere ich mich nun in der Öffentlichkeit für das Bekanntwerden dieser seltenen Erkrankung, sodass aus meinen negativen Erfahrungen etwas positives wird und andere von diesen profitieren können - egal ob diese von EDS oder anderen chronischen Erkrankungen betroffen sind.
Ich führte Gespräche mit Redakteuren verschiedenster Zeitungen und Personen des öffentlichen Lebens und entschied mich diese Website zu gründen, um eine Art EDS Nachschlagewerk und "Leben mit EDS (und anderen chronischen Erkrankungen)" Handbuch zu erschaffen.
Meldet Euch auf meinem Blog an, um Zugang zu Hintergrundwissen, meinen Life Hacks und Tipps für den Alltag zu lesen und Euch im Forum mit mir und anderen Erkrankten auszutauschen. Die Anmeldung ist komplett kostenfrei und kann schnell und einfach über eure Mail Adresse oder einen bereits bestehenden Facebook oder Google Account erfolgen.
Willkommen in meiner Welt, die sich 2016 radikal geändert hat!
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Aufklärung per Termin
Leider ist das wirtschaftliche Interesse, Medikamente und effektive Behandlungen für Seltene Erkrankungen wie das Ehlers-Danlos Sandrom zu entwickeln, aufgrund der wenigen Patienten ziemlich überschaubar. Hinzu kommt, dass Patienten*innen relativ weit verteilt sind und Studien aufwendig durchzuführen sind. Gerade bei Gendefekten, sind die Auswirkungen und die damit verbundenen Krankheitsbilder oft sehr vielschichtig. Genau deshalb müssten seltene Erkrankungen interdisziplinär erforscht und auch therapiert werden.
Um einen kleinen Beitrag zu leisten, biete ich an, Interessierte aus dem medizinischen Bereich zu schulen.
2 Std.
ab 25€
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